Nous avions déjà envisagé la publication mais il y a un problème de taille c’est l’obtention de l’accord des propriétaires pour chacune des photos. C’est titanesque et nous en avons parlé hier : même si je l’aide il y en a pour des mois et il n’est pas certain de retrouver les propriétaires ni d’obtenir leur accord pour toutes, hors elles sont nécessaires.
Si quelqu’un a une idée elle est bienvenue 
Enfin si il s’agissait de choisir une association, franchement j’en créerait une pour lui parce que la mdph lui refuse le lit lateralisateur (qu’on ne peut qu’acheter et non louer) au motif qu’il ne rentre pas dans les listes de la sécu. À prix similaire au fauteuil qui ne sera pas renouvelé. Bref, il me semble que si publication il y avait le fruit de son travail devrait pouvoir lui revenir 
niconathy belle idée que nous avions déjà envisagée
niconathy
Oui voilà de belles idées et un chouette soutien !
Pour le moment je ne sais vraiment pas comment empoigner la chose, d’autant plus que je ne suis pas de ce domaine !
Mais oui cogitons et voyons comment une organisation est possible.
Merci à vous en tout cas pour votre soutien, c’est précieux pour nous
mofran voilà une idée simple et fonctionnelle !
Nous pourrions effectivement faire une cagnotte, avec dépenses en toute transparence soit pour son lit latéralisateur (dans un premier temps je vais revendiquer auprès de la sécu et de la mdph) soit pour un équipement à commande vocale pour qu’il puisse utiliser à nouveau son ordi et dicter ses articles. Ça lui ferait un bien fou de pouvoir continuer à transmettre et communiquer avec vous. Être utile même au fond d’un lit !
Et auparavant je dois me renseigner sur le statut d’une telle action au regard de ses ressources financières actuelles, histoire que les instances officielles n’aillent pas lui supprimer ou réduire une ressource.
Je reviens vers vous lorsque nous serons prêts (une fois le matériel repéré et chiffré)
Dans l’attente merci à ceux qui connaissent le principe des cagnottes ou ont pratiqué de me faire part de leur expérience .
Je suis près de Sylvain, il se joins à moi pour vous remercier de votre soutien actuel et à venir.
Belle semaine !
mofran merci de tes conseils
Je restais dans la conversation car pas vraiment dans le thème AdB
Boris Beaulant qu’en penses tu ?
Ok
Merci à toi
J’ouvrirai donc une question dans quelques jours.
Boris Beaulant ok Boris
Merci 
sylvainlefrancomtois n’est actuellement pas en mesure de répondre
Mais etiennedesthuilliers et kaj seront tout à fait à la hauteur !
Bonjour à tous
Quelques nouvelles :
Sylvain a récupéré l’usage de son fauteuil qques heures par jour. Le retour à la maison est prévu le 26, et son retour ici est espéré au plus vite (le temps de nous équiper).
Nous vous saluons et vous remercions tous encore une fois pour votre soutien
Bonjour à tous
C’est avec joie que je vous informe du retour, hier, de Sylvain à la maison.
Le temps de prendre nos marques et nous adapter à un nouveau mode de vie, et il mettra en route l’adaptation de son ordi au vocal.
En attendant Sylvain vous salue et je me joins à lui pour vous adresser un immense MERCI à tous pour votre soutien sans faille.
Comme dit notre porte est ouverte et nous serons ravis de rencontrer qui pourra/voudra
Pascale et Sylvain
Bonsoir Huiledecoude
Je rectifie un poil ton propos : jusqu’à debut février Sylvain écrivait avec ses 10 doigts sur le clavier (en vrai 2 ! ), de plus en plus difficilement certes.
La commande vocale est le projet d’adaptation pour les semaines à venir, afin de pouvoir continuer à être actif sur AdB . Après j’imagine que son propos pourra être posé, précis et tout aussi plein de bon sens, puisque pensé-énoncé à voix haute pour que la machine rédige à sa place. Je présume que les corrections ou modifications de texte seront un peu plus laborieuses mais c’est sans doute surtout une technique à acquérir .
Pour le moment nous nous adaptons à notre nouvelle organisation du quotidien, le retour sur l’AdB va se faire tranquillement, avec clavier et sa secrétaire préférée 
si besoin dans un 1er temps.
Beau we Pascal à tous.
Bonjour à tous
Quelques nouvelles maintenant que la situation est « stabilisée «.
Sylvain n’a pas pu réintégrer notre foyer à sa dernière hospitalisation car les services de soins à domicile n’avaient pas la possibilité de lui consacrer le temps nécessaire à ses soins de base, et il ne relève pas non plus de l’hospitalisation à domicile, laquelle a des critères très précis. Il ne nous est resté que la possibilité d’un accueil en Ehpad et c’est chose faite depuis un mois, dans notre commune (
la vie).
Coté pragmatique, plus d’accès à l’ordi, alité en permanence il n’a plus les appuis nécessaires pour jouer du clavier. La myopathie est une saloperie qui l’enferme dans son corps.
Et comme vous vous en doutez si « intouchable » était un chouette film il est très très très éloigné de la réalité de 98% des personnes concernées par le handicap !
Donc Sylvain a toute sa tête et fort bien faite mais plus la possibilité de communiquer par l’écrit.
Pour le tel c’est selon les jours mais la fonction lecture et écriture de sms ainsi que l’écoute de vocaux est trop compliquée pour sa dextérité manuelle.
Restent les visites, je donnerai les coordonnées à qui souhaitera venir le voir.
En attendant il reste très heureux de ces quelques années de transmission de ses savoir et savoir-faire (et je suis extrêmement fière d’être sa compagne).
La vie continue, autrement ; l’amour est fort, les amis présents.
En notre nom à tous les deux je vous souhaite autant de plaisir dans vos passions et autant d’amour dans vos vies.
Pascale pour Sylvainlefrancomtois
Nicoel merci pour cet intérêt cependant Sylvain s’exprime sans difficulté
Pour ce qui est de l’écriture ou de l’utilisation du téléphone aucun ergo ne restaurera ses muscles et la mdph ne prendra pas en charge de système informatique à commande vocale.
kaj à tres vite
Merci à tous, je transmettrai à Sylvain demain.
Boisenformes
Merci à toi et ta femme
De ce que j’ai survolé, pas certaine que ça fonctionne pour lui mais le moment venu où il sera suffisamment en forme pour se pencher sur la question nous ferons devis et démarches. Histoire de voir s’il nous est possible de financer le reste à charge ou pas.
Merci la communauté
Belle journée à vous
Nicoel Merci tout plein
Réponse en mp
Belle communauté riche de ses « autres compétences « mises au service des uns et des autres.
Je ne sais pas où trouver sur chaque post la façon de dire combien je vous remercie,à notre nom à tous les 2, mais sachez que je mets un 
à chacun de vous
Belle journée à tous et à chacun
Merci Didier
Pour le moment rien n’est prévu mais il y a quelques mois Sylvain avait envisagé l idée.
Nous verrons le moment venu
xyloweb merci
Du courage nous en avons
C’est l’énergie qui manque parfois ! Mais bon, nous faisons confiance à la vie pour nous soutenir (c’est du vécu)
kaj merci 
Merci
Merci
NicolasM merci
Il est génial ! Bravo pour le boulot !
Merci Kaj
En effet Sylvain se bat contre une série d’infections dont nous venons enfin de trouver l’origine (nosocomiale) depuis le 22 février il a passé 24 jours sans antibios et il est parti pour 6 semaines minimum
Il est donc épuisé
Actuellement hospitalisé pour cette prise en charge.
De mon côté j’ai repris le boulot depuis un mois et toute mon attention est tournée vers lui.
Merci de penser à lui
Je lui transmettrai vos pensées demain
Bonjour à tous
Sylvain est toujours hospitalisé et se bat maintenant contre une 3eme infection, nosocomiale également…
Pas de retour avant le 02.07, selon résultats d’examens en cours.
Le retour par ici n’est donc pas pour tout de suite !
Nos salutations à tous et la porte reste ouverte !
Merci beaucoup à tous
Je lui transmettrai vos messages demain
Bon we
Bienvenue ! Avec plaisir !
Coucou Boris !
En ballades en Isère je viens de découvrir tes premières étapes et c’est un régal :)
Après avoir passé la journée à pédaler sur ma monture (statique) de bois (un rouet invite à d’autres voyages qd il est nomade), c’est nuit sous tente sous l’orage dans le Vercors ... c’est cool aussi
Encore de belles rencontres à venir, j’attends la suite
A la r’voyure !
Encore de belles étapes !
C’est cool de nous faire voyager avec toi
Je tente le partage sur fb et Ig
Belle suite !
Merci Boris pour ce chouette voyage ! ´´ZeloTV´´ c’était Bien cool
+1
Pas possible, il est déjà marié et la mariée le garde !!! 
Outch ! Je ne pensais pas déclencher tout cela !
En fait j’ai trouvé ce post et invité son auteur à venir ici et partager. Il semble être modeste et trouver que son ouvrage ne va pas forcément intéresser sur un site de cette qualité (l’ADB). J’ai tenté de le convaincre mais à voir si cela aura un effet !
En attendant Sylvainlefrancomtois, mon complice de vie, m’a invitée à partager ici.
Pour les finesses d’acces a des groupes etc ... honnêtement je n’ai pas le temps de me pencher sur la question !
Belle soirée à tous
Pour le titre c’est ce qui m’est venu logiquement mais possible que je dois à côté
sylvainlefrancomtois Merci, tu as répondu ce que je m’apprétais à écrire 
Corps et Bois merci ! Au plaisir !
Non du tout, Sylvain est toujours parmi nous bien ancré dans le réel et dans l’ici et maintenant.
Juste la myopathie qui atteint de plus en plus de muscles, génère des douleurs et le prive de l’usage de ses bras et du fauteuil.
et je lui lis vos mots et commentaires. Ce post ci le touche particulièrement, merci kaj pour cette belle initiative et merci à tous de vos témoignages qui lui remontent le moral (d’avoir été utile et pet être aussi de laisser une trace) et lui donnent de la force.
Sylvain est aujourd’hui accueilli en Ehpad où il bénéficie des soins dont il a besoin et tente de récupérer suffisamment d’énergie pour pouvoir à nouveau être assis (dans son lit, l’usage de son fauteuil électrique est un espoir qui s’éloigne de + en +) et ainsi pouvoir réutiliser un ordinateur, pour lequel probablement une commande vocale devra être installée.
Musique d’avenir.
Mais côté tête il est toujours aussi affuté